La fibromyalgie
Dernière mise à jour : 28 janv.
Dans cette pathologie chronique toujours mal connue, le diagnostic est principalement clinique. Il reste important d'éliminer d'autres maladies chroniques, rhumatismales notamment.
Les dernières avancées en terme de recherche commencent à trouver des preuves biologiques et en imagerie médicale (radios, IRM, scanner...).
Elle concerne environ 2 % de la population française
Elle se caractérise par des douleurs diffuses persistantes qui peuvent être intenses, bien que le bilan biologique standard ne retrouve pas d’anomalie.
Elle se définit par :
la présence de douleurs diffuses touchant au moins 4 des 5 régions du corps (ex : 2 membres supérieurs, 2 membres inférieurs, le rachis),
des critères incluant un score de douleurs diffuses
un score de sévérité des symptômes associés à la douleur.
...
Les douleurs sont souvent également associées à certains troubles tels que :
une grande fatigabilité à l’effort, au stress et aux émotions
un sommeil non réparateur
une asthénie importante
des céphalées de tension ou migraines
de l'anxiété, voire de la dépression
des troubles cognitifs (troubles mnésiques, troubles de la concentration, lenteur d'idéation, fatigue intellectuelle...)
des troubles digestifs (SII, candidose, HPI hyper-perméabilité intestinale, SIBO, intolérances alimentaires..)
troubles du sommeil, pas de sommeil réparateur
une inflammation de bas grade
un dysfonctionnement de la production d'ATP au coeur des mitochondries
des troubles auto-immuns
Les pathologies les plus fréquemment associées sont :
Le retentissement fonctionnel est donc important :
on constate une importante altération de la qualité de vie, analogue à celle de la polyarthrite rhumatoïde.
Croire le patient est indispensable. En effet, les patients vivent souvent une longue errance médicale, et 2/3 d'entre eux ressentent un fort sentiment d’injustice, qui est préjudiciable à l'amélioration des symptômes.
Les comorbidités psychologiques sont fréquentes et doivent êtres dépistées, accompagnées et éventuellement traitées : anxiété, troubles cognitifs, dépression…
Il n’existe pas de personnalité pathologique sous-jacente, mais une biographie marquée par de nombreuses souffrances, culpabilités, traumatismes.
Pour vous donner un exemple, chez moi on retrouve : un arrêt cardiaque à la naissance, avec réanimation, un séjour en néonatologie, des infections graves à répétitions, des traumatismes physiques (accidents, chutes..) notamment sur les cervicales, de longs séjours hospitaliers fréquents dans la petite enfance etc...
Comme dans de nombreuses maladies chroniques, un suivi médical et des changements de mode de vie permettent de mieux vivre avec la maladie.
FIBROMYALGIE : ÊTRE ACTEUR DE SA SANTÉ
Il n'est pas recommandé de prendre des médicaments en première intention. Cela peut cependant être nécessaire quand la douleur est intense et/ou non prise en charge depuis longtemps.Voir dans mon autre article en lien ci-dessous.
L'accompagnement passe alors par reconnaître la douleur et en expliquer les mécanismes.
Car il s'agit bien d' « un dysfonctionnement des voies de la douleur ».
Pour plus de détails, je vous renvoies vers mon précédent article "Fibro, quezako?" dans le lien en fin d'article.
D'où l'importance d'une approche personnalisée, pluridisciplinaire, et faisant appel en première intention aux stratégies non médicamenteuses.
Premier action de la prise en charge :
La pratique d'une activité physique adaptée, l'APA a fait la preuve de son efficacité sur la douleur et le handicap fonctionnel. Le 1er ennemi dans la fibromyalgie est la sédentarité ! Moins je bouge, moins de parviens à bouger. L'allier est le mouvement, à adapter bien sûr aux capacités du moment : BOUGER !
L'éducation thérapeutique (ETP), débutée dès le diagnostic, a aussi une place majeure :
pour une bonne compréhension des symptômes et de leurs mécanismes,
pour créer une motivation favorable à l'observance des différentes mesures et pour gagner en autonomie.
L'accompagnement aide à bien comprendre la maladie et son traitement pour
= mieux gérer les symptômes :
les douleurs musculaires, articulaires, tendineuses ou neurologiques, ainsi que la fatigue et les autres troubles associés.
= prendre conscience de la nécessité de reprendre une activité physique et de la poursuivre dans le temps, en l’adaptant à votre mode de vie personnel et professionnel.
Les douleurs nociplastiques associées à des douleurs nociceptives relèvent, outre la prise en charge classique de la pathologie rhumatismale, de la même approche.
En cas d'anxiété, de troubles cognitifs, des thérapies psycho-comportementales sont proposées : thérapie cognitive et comportementale (thérapies brèves), relation d'aide, méditation, relaxation, hypnose, coaching etc...
L'observance et la pratique sur le long terme jouent un rôle important dans l'efficacité de ces techniques, qui peuvent être initiées par un professionnel, puis poursuivies par le patient seul.
Il est important d'adresser la personne à un centre de la douleur en cas de fibromyalgie marquée par un fort retentissement fonctionnel, afin qu'il puisse bénéficier d'une prise en charge multidisciplinaire et médicamenteuse, adaptée et spécifique.
Les approches complémentaires peuvent aider, mais leur bénéfice est encore peu mesuré par des études cliniques.
Ce sont les patients qui en font un retour positif, avec une réelle appropriation dans le temps, car les médicaments ne suffisent clairement pas. Une utilisation régulière est complémentaire au reste.Elle est largement suivie au vue de l'amélioration nettement ressentie au quotidien.
La qualité de vie en est grandement améliorée.
ex : balnéothérapie, acupuncture, yoga, tai-chi, qi gong, neuro-stimulation trans-cutanée, TENS et stimulation du nerf vague trans-auriculaire, alimentation spécifique, nutrithérapie, phytothérapie, tapis champ des fleurs, auto-massages, étirements, gym posturale, natation, Qi Qong, gym douce, gym posturale, yoga...etc
Un des points fort de l'accompagnement est de prendre conscience que la maladie impacte tous les champs de la vie de la personne et qu'il faudra agir sur tous ces points :
sommeil, repos, travail, loisirs, alimentation, hygiène de vie, émotions, stress, relations aux autres, habitudes de vie, mental, capacités cognitives, blessures psychologiques, environnement, climat....
Ils font pleinement parti de la prise en charge de la fibromyalgie.
Sans cela, il y a peu d'amélioration.
Le point principal est la gestion de la fatigue et l'apprentissage du vrai repos. Car ces personnes ont tendance à ne pas s'écouter, à en faire trop, à ne pas savoir dire non, bien souvent à elles-mêmes, à être hyper-actives et à culpabiliser en cas d'inactivité ou de repos.
A très vite pour la suite.
Pour plus de détails, voici les liens mes précédents articles sur la fibromyalgie :
Et sur les douleurs :
A bientôt, chaleureusement Laure